Elk jaar op 15 februari is het Wereld Kinderkanker Dag. En nee, ik ben eigenlijk totaal niet van al die speciale dagen. Ok, secretaressedag, daar wilde ik in het verleden soms mijn werkgever nog wel eens subtiel op wijzen. Overigens zonder resultaat, ik kan me niet heugen ooit een bloemetje te hebben gehad. Het is me in ieder geval niet bij gebleven.
En eigenlijk interesseren me al die andere speciale dagen me ook niet. Zo is er morgen, 16 februari, de nationale amandeldag. 'De dag viert de voordelen en toepassingen van amandelen'. Dan gaat het trouwens niet over die dingen die in je keel zitten, maar over die nootjes.
17 februari, dan is er de 'Doe vriendelijk Dag'. 18 februari: 'Internationale Batterijen Dag'.
Vooruit, ik heb het allemaal via Google, dus 100% zeker weten doe ik het niet. Maar met al die bijzondere dagen zou het me niet verbazen als ze daadwerkelijk bestaan.
Maar Wereld Kinderkanker Dag, ja, die blijft iets langer en beter hangen. Op zo'n dag denken we toch een aantal momenten vaker aan de heftige periode die alweer bijna 3 jaar! geleden aanbrak. In een paar uur tijd hingen we op de kop in een achtbaan waar we nooit, maar dan ook nooit in ons leven zelf voor zouden hebben gekozen. (Wij zijn overigens sowieso niet van de achtbaan. Als we er naar kijken worden we al misselijk).
Maar er was totaal geen sprake van kiezen. Het kwam. Op zaterdag 26 februari 2022. Om 18.00 uur plaste Xander een afwijkende kleur urine. Om 23.00 uur wisten we dat hij een kneiter van een tumor in zijn nier had.
We moesten er dwars doorheen. Door alle onzekerheid, prognoses, angsten, behandelingen, slapeloze nachten, spuugsessies, chemo's, narcoses, sondevoeding, en alle andere ellende die het met zich meebracht.
En we kwamen er alledrie goed doorheen. Xander zelfs wonderbaarlijk goed door alle behandelingen. En binnen het jaar was hij schoon verklaard.
En dan denk je: we hebben het gehad. Deze ellende is voorbij, we pakken ons leven weer op.
Maar dat bleek veel ingewikkelder dan dat het klonk. Want hoe doe je dat? De wekelijkse ritme van chemo's waren ineens weg, en ik viel echt wel in een soort gat. Het ritme, de afspraken, de controle's, het gaf zoveel houvast. Het leven was voor een jaar uitgestippeld, en dat ritme was ineens weg. Ineens mocht je het 3 maanden zelf doen. Maar hoe deden we dat?
En hoe krijg je weer vertrouwen? Wanneer ga je met een lichamelijke klacht naar de dokter, en wanneer niet? Wat is nog gevolg van de ziekte, en wat niet? Heeft hij een jaar stil gestaan, en zo ja, op welke terreinen dan?
Ja, ons kind is enerzijds precies hetzelfde als zijn leeftijdsgenootjes. En velen merken niet meer dat dit jaar er is geweest. En toch heeft het nog steeds zijn impact, op allerlei gebied.
Waar ik eerder boven de 40 graden koorts heel spannend vond, doet me dat nu niet veel meer. Maar blijft Xander dagenlang uiterst pijnlijk hoesten met gekneusde ribben tot gevolg, dan word ik onrustig. Want die longen, ook die zijn in principe schoon. Maar als de kanker terugkomt, dan is dát de plek waar het weer kan beginnen. En dat blijft altijd in mijn achterhoofd.
En ja, de controles die steeds terugkeren, daar maken we ons enerzijds niet druk om. We slapen er de nacht van tevoren niet minder om.
En toch. Een week van tevoren beginnen bij mij in mijn hoofd wel de scenario's. Ok, stel het is terug, wat voor chemo zou hij dan krijgen? Hoe gaan we het doen met school? En regelmatig check ik dan in mijn hoofd hoe ik ook alweer de sondevoeding verwisselde en aansloot. Gewoon, voor het geval dat. En ja, ook komen dan bij mij de gedachten voorbij: áls het terug is, dan zijn zijn overlevingskansen beduidend minder.
Nee, er is geen enkele aanleiding om bang te zijn voor terugkeer. Tegelijk: zijn overlevingskans was 75%. Klinkt hoog. Maar wist je dat die van leukemie 90% is? In dat opzicht kun je beter leukemie hebben dan een Wilmstumor met uitzaaiingen in de longen.
Wat helemaal nog onduidelijk is, is wat de kanker op mentaal gebied bij Xander heeft gedaan. Hij ontwikkelt zich en groeit. Maar er zijn ook aspecten waar we soms vragen over hebben. Is dit normaal? En is dit een gevolg van...?
We weten het niet. Voor nu zijn we dankbaar hoe goed het gaat met Xander. Hoe fantastisch hij zich ontwikkelt. Voor elke goede dag die we samen mogen hebben.
En vandaag, op Wereld KinderKankerdag, denken we nog een beetje extra aan alle patiëntjes die nu in behandeling zijn en/of opgenomen zijn in het Maxima. En aan alle ouders die in een ongelooflijke rollercoaster zitten, en niet weten hoe het morgen verder zal gaan.
En aan alle survivors (zo worden alle mensen genoemd die kinderkanker overleefd hebben), die zo moedig alle behandelingen hebben ondergaan om uiteindelijk beter te kunnen worden.
Ja, ook Xander is een survivor. Wat een prachtige titel!
