Afgelopen zaterdag hadden Ronald en ik ieder op onze eigen manier aandacht gevraagd voor Wereld Kinderkanker Dag.
Een collega was naar aanleiding hiervan begonnen met het lezen van het blog van Xanders verhaal. Een blog die we zelf door en door kennen. Maar toch. Nu 3 jaar later kijken we af en toe door andere ogen naar deze periode. En realiseren we ons op een andere manier wat een bizarre periode dit was. Wat er allemaal op ons af kwam.
Maar ook hoe we op dat moment ongelooflijk nuchter konden zijn, en ons thuis voelden in het Maxima. En hoeveel leuke dingen we ook hadden en deden! Want het was echt niet allemaal ellendig hoor. We voelden ons soms ook een soort van op vakantie in een luxe hotelkamer met 2 badkamers. Ok, met het eten kregen we er een kampeerervaring bij. Want elke dag eten in het restaurant werd te gek, dus deden we het met kant en klaarmaaltijden die we konden opwarmen in een magnetron in het hokje aan het einde van de gang.
De wasfaciliteiten (dan bedoel ik de kleding wassen) waren perfect, mits er niet een wachtrij van 3 mensen voor je was.
En verder hadden we toegang tot de meest luxe tijd-verdrijf-mogelijkheden. Nee, geen zwembad en wellness. Maar wel weer een sporthal en een muziekstudio. Op de gekste tijdstippen liepen we het hele ziekenhuis door, en het kon allemaal. En ja, we hebben ook vaak en veel lol gehad.
Vanmiddag lag ik in de stoel bij de tandarts. Op zich is dat voor mij niks spannends. Ik heb meestal geen gaatjes, en ik hoor standaard dat het er goed uit ziet.
Maar deze keer lag ik er ongelooflijk gespannen bij. En dat kwam door alle geluiden die ik in de ruimte naast me hoorde.
Er was een jong kind die kennelijk een behandeling moest ondergaan. En die was bang, heel bang. Ik hoorde hoe de ouders hem probeerde te kalmeren. Hoe de tandarts steeds tot hem door probeerde te dringen: 'het doet geen pijn, het is alleen een naar gevoel'. Maar arme Mees werd niet rustiger. Hij was bang. Ongelooflijk bang.
Mijn tandarts grinnikte even: 'oef, die heeft er geen zin in...'.
Ik kon geen bijdehante opmerking terug maken. Ik lag verstijfd, omdat ik tot in mijn vezels voelde en herkende wat daar gebeurde. Ik, wij, hebben dit talloze keren meegemaakt met Xander.
Je kind moet iets spannends doen. In een omgeving die er gek uitziet, en waar een rare geur hangt. Je probeert hem uit te leggen wat er gaat gebeuren. Je kind snapt bepaalde dingen wel, maar bepaalde dingen ook niet. Hij probeert tijd te rekken door vragen te stellen. Die probeer je te beantwoorden, maar je weet ook als ouder dat de arts (in dit geval de tandarts) dóór wil. Niet de hele middag de tijd heeft.
Ja, je ziet dat je kind bang is. En wat zeg je als ouder? 'Je hoeft niet bang te zijn, het doet geen pijn, het is zo klaar!'
Vraag je me wat mij het meest pijn doet als ik terugdenk aan mijn eigen rol in dat behandelingsjaar? Dan is dat de zin 'je hoeft niet bang te zijn, het is zo klaar'.
Zo'n logische zin. Maar ik verafschuw het, al die keren dat ik dát tegen Xander heb gezegd. Het is een leugen! Hij mocht wél bang zijn. Want het was eng. Doodeng. Zo vaak zo steriel, zo pijnlijk, zo onbekend, allemaal mensen die je niet kent, zo'n naar gevoel die koude chemo die inliep en je ook nog eens een smerig gevoel in je mond gaf, alle witte jassen, alle spuiten die in het zicht lagen, alle pleisters. Het was simpelweg doodeng.
Alle keren dat het megaspannend was, en ik dat zelf ook vond, heb ik hem gezegd dat hij vooral niet bang moest zijn. En dat het heel snel klaar was. Maar dat was vaak niet zo.
Verwijt ik het mezelf, dat ik Xander zo gerust probeerde te stellen? Nee, ik had geen keus. Maar terugkijkende zit daar bij mij wel een stuk pijn. Of misschien zelfs wel een beetje een trauma.
En dus is het niet gek dat dit scenario bij de tandarts me triggert.
Ik hoor in de ruimte naast me dat er toegewerkt wordt naar het moment van beginnen. Mees wordt niet rustiger. Ik hoor de ouder ongeduldiger worden. Oh, ik herken het zo! Want je vindt dat je wel genoeg geduld hebt gehad met je kind. Hij moet het nu maar gewoon doen, klaar.
Maar hij doet het niet. Hij gaat in verzet. En je wordt ook een beetje boos naar je kind. 'Nu is het klaar!' Nee, het is niet klaar, nu begint de ellende.
Ik wil niet ruilen met de kamer hiernaast. En tegelijk: misschien toch ook wel. Want op zo'n moment ging ik altijd in de praktische modus, en liet ik me niet meeslepen door datgene wat Xander moest doen. Ik was op de behandelkamer de rust en nuchterheid zelve. Als de verpleegkundigen het zelfs zielig vonden, bagatelliseerde ik het. 'Dit is normaal hoor, straks is het weer over'. En als de medisch pedagogisch medewerker het ook niet meer wist, nam ik het helemaal over, en dat voelden de MPZ-ers vaak goed aan. Ze trokken zich dan terug en wisten dat alleen wij Xander nog konden bereiken.
Was de behandeling eenmaal voorbij, dan was ik nog steeds de nuchtere moeder die met een lach en een vrolijk 'dank je wel weer!' richting de verpleegkundigen, wegliep.
Maar nu, liggend in de tandartsstoel de situatie naast me aanhorend? Ik heb buikpijn en voel me misselijk. En ik ben blij dat mijn tandarts opschiet met het tandsteen verwijderen. Want ik wil weg. Heel snel weg. Want dit van een afstand moeten aanhoren, dit raakt me zó diep...
Goed, dat zijn zo van die bespiegelingen op een zonnige dinsdagmiddag.
Trouwens, nog even een tip in het kader van ergens afstand van nemen: doe dit nou niet als je net een mok soep uit blik of zak in de magnetron zet. Althans, blijf niet té lang weg. Roer tussendoor af en toe. En denk niet: ik neem even afstand zodat ik op een andere manier kan zien wat er gebeurt.
Deed ik wel. En ja, het ging best goed. Tot ik een doffe plof hoorde. De soep was gaan borrelen. En met één grote 'borrel' zat mijn héle magnetron onder de soep.
Ik dacht nog wel het zo makkelijk zonder pannetje af te kunnen. Scheelt weer afwas (we hebben overigens een vaatwasser).
Nou, die tijd en moeite heb ik driedubbel terug moeten nemen om de magnetron weer enigszins schoon te krijgen.
Maar: met een dikke jas aan buiten in het zonnetje smaakte de hete soep daarna verrukkelijk!
