Eenmaal thuisgekomen belde ik gelijk terug. Een zware mannenstem nam op, en dus wist ik genoeg. 'Oh, ik weet gelijk al waarvoor u belt. Sorry, weer vergeten!'.
De KLIK-lijsten. Bij elke controlebeurt van Xander in het Maxima krijgen we van tevoren online vragenlijsten. Over hoe het met Xander gaat (zowel fysiek als mentaal) maar ook over onze mentale en fysieke gesteldheid. De antwoorden worden gebruikt ter voorbereiding van de artsen bij de controles.
We vulden ze altijd braaf in, maar hadden zo'n gevoel dat dr. Martine er helemaal niks mee deed. En al helemaal niks met alle antwoorden over ons als ouders. Groot gelijk, wat moet zij met de informatie dat de papa van Xander de laatste weken wat last van de knie heeft?
En dus was ik het op een gegeven moment zat. Ik besloot de lijsten niet meer in te vullen.
Maar dat bleek niet zomaar te kunnen. Kennelijk is er een mannetje binnen het Maxima aangenomen die de hele dag in de gaten houdt of de lijsten wel werden ingevuld. Wordt de deadline overschreden, dan rammelt onmiddellijk de telefoon. Met het vriendelijke doch dringende verzoek de lijsten wel in te vullen. Niet doen was geen optie, we hadden ons namelijk in het begin van het ziekteproces gecommitteerd aan het invullen. Wilden we dat niet meer, tja, dan moest dat officieel gemeld en ondertekend worden.
Gedoe. Dus vullen we ze toch maar weer braaf in die vragen.
Alhoewel ik het dus nu echt vergeten was.
Maar kennelijk zijn wij ouders niet de enigen die deze lijsten óf vergeten, of niet belangrijk vinden. Ook de artsen schijnen de noodzaak hiervan niet altijd in te zien.
Want toen we ons vanmorgen bij de halfjaarlijkse controles meldden bij de doktersassistente, kregen we een speciaal poppetje mee. Die moesten we later die dag meenemen naar het consult van de oncoloog, om hén eraan te helpen herinneren dat de lijsten besproken moesten worden. Nou ja zeg, dit slaat toch alles? Dan is het dus de vraag of die lijsten überhaupt wat wat toevoegen.
Ja, ze voegen wel wat toe: data voor onderzoek. Ook best belangrijk. Maar zowel ouders, kinderen als artsen voelen dus geen meerwaarde in het consult.
Ik zou zeggen: alles wat niks toevoegt, weg ermee. Maar nee, ik vrees dat een klein deel van het KiKa budget opgegaan is aan deze poppetjes. Och, het was wel een grappig ding, hij kon mooi op de rugtas.
Ik haalde het potje ochtendurine tevoorschijn. Het aftappen vanmorgen vroeg ging prima. We doen het nog steeds, net als 4 jaar geleden, met de bekende bak. Want plassen in een potje vindt Xander nog steeds eng. Bovendien, waarom zou je iets veranderen wat goed werkt?
Alleen ging het daarná een beetje mis. Ik had de grote bak met het gele goud op het aanrecht gezet en wilde tussendoor even mijn handen wassen. Ik pakte het zeeppompje iets te druistig (zoals mijn lieve omaatje zou zeggen) waardoor de deksel vloog eraf. De zeep vloog door de keuken, en er belandde ook een flinke flats op de rand en ín de bak. Argh, nee! Gelukkig is zeep veel dikker en vermengt zich niet meteen met water (in dit geval urine). En zo gauw mijn reactievermogen het toeliet schepte ik met het potje wat 'appelsap' vanuit een nog schoon gedeelte van de bak.
Oef, hopelijk net op tijd! En geen slapende honden wakker maken, pas als het laboratorium rare waarden gaat melden kunnen we één en ander verklaren.
Goed. Aangemeld en wel in het Maxima begonnen we met datgene wat moeilijk is: het bloedprikken. Ik vertel altijd de dienstdoende verpleegkundige dat ze het moment zo kort mogelijk moet houden, dus doorpakken. Maar deze dame pakte wel heel rigoureus door. Ze pakte Xanders hand vast, en hield hem omhoog. 'Kijk eens, zie je dit?' Ze ontsmette de vinger met een doekje. Xander keek angstig naar zijn vinger, want ze had tenslotte gezegd dat hij moest kijken. En vervolgens jaste ze zo, voor Xanders wijdopengesperde ogen, de vingerpriknaald in zijn vinger.
Sjongejonge zeg, wat was dit voor methode? Dank je wel, mevrouw de verpleegkundige, voor het verergeren van zijn angst voor bloedprikken.
Ik had een paar maanden geleden nog een consult met de psycholoog van het Maxima gehad voor zijn angst hiervoor. Er zou deze keer een Medisch Pedagogisch Zorgmedewerker meekijken en observeren tijdens de bloedafname. Nou, die was in geen velden of wegen te bekennen. Dus moesten we het zelf doen.
Maar Xander is Xander. Hij was ongelooflijk verdrietig, bang en veeleisend na het bloedprikken. Hij weigerde zijn ogen open te doen, gromde, bleef in dezelfde houding zitten. En toch was hij ook veerkrachtig. Het lukte ons hem weer redelijk snel bij te laten trekken. Op schoot laten zitten, praten, emoties erkennen, relativeren, 'het ergste is geweest', en toen ging het weer.
De longfoto en echo gingen met een dikke grijns op het gezicht en een boel praatjes.
We hadden nog een klein uurtje om te genieten van de zon en buiten te spelen, en toen was het tijd voor dr. Martine.
Xander was onwijs blij haar weer te zien en holde van de andere kant van de afdeling op haar af. Zo mooi om te zien!
We waren zelf nog niet eens binnen, en toen kwamen al de verlossende woorden:
'Alles is goed jongens!'
Ha, mooi! Daar kwamen we voor.
Ik deed mijn rugzak af, en gaf het KLIK poppetje aan Xander. 'Zo, geef die maar eens aan dokter Martine. Wij moeten eens praten.'
Martine begon te grijnzen. Ik grijnsde terug.
'Jij bent volgens mij als arts niet zo van KLIK he?'
'Uh, er zijn artsen die niet zoveel vragen aan hun patiënten. Die verzamelen de informatie via lijsten. Ikzelf vind deze KLIK-lijsten een belediging voor mij als arts. Je ziet je patiëntjes toch? Je vraagt toch hoe het gaat?'
Een dokter naar mijn hart.
Nu hebben we wel een dilemma. Wij vullen lijsten in waar we geen zin in hebben en geen toegevoegde waarde in zien. En zíj doet er niks mee. Goed, dan maar alles voor het onderzoekende deel van het Maxima.
Het poppetje gaat weer terug naar de doktersassistente. En wij? Wij komen over een halfjaar pas weer terug. Hoera!
Oja, en de urinewaarden waren ook goed. Dus ik had op de goede plek geschept vanmorgen.
